국내 유일 소아 조로증 소년의 바다 넘은 우정
국내 유일 소아 조로증 소년의 바다 넘은 우정
  • 현대성 기자
  • 승인 2018.01.04 18:13
  • 댓글 0
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홍원기군·미구엘 살라스군, 제주서 소아 조로증 진료 받아
4일 희귀 질환인 프로게리아 증후군(소아 조로증)을 앓고 있는 홍원기군과 미구엘 살라스군이 제주한라병원을 방문해 진료를 받고 있다. <임창덕 기자 kko@jejuilbo.net>

[제주일보=현대성 기자] “미구엘이 한국을 좋아하고, 저도 미구엘이 한국에 오는 것이 좋아요. 앞으로도 오래 봤으면 좋겠어요”

국내 유일 프로게리아 증후군(소아 조로증) 환자 홍원기(12)군은 같은 질환을 앓고 있는 콜롬비아 친구 미구엘 살라스군(12)과 제주를 찾아 국경을 초월한 우정을 과시했다.

2014년 미국 보스턴에 위치한 프로게리아재단에서 치료를 위해 처음 만난 두 소년은 당시 연구 차 재단에 근무하던 제주한라병원 진단검사학과 김우진 과장으로부터 치료를 받았다.

두 소년은 각자 치료 후 한국과 콜롬비아로 돌아갔는데, 지난해 7월 홍원기 군의 아버지인 홍성원 목사에게 살라스 군의 어머니가 편지를 보내 아들을 치료할 방법이 없다며 한국 방문을 타진했고, 여러 기관의 후원으로 한국을 방문해 홍원기군과 재회했다.

한국을 방문한 미구엘군은 홍원기군과 함께 미국에서 진료 받았던 김우진 과장을 찾아 다시 진료를 받았고, 미구엘의 몸 상태가 좋지 않다는 사실을 알게 됐다.

이 사실을 알게 된 홍성원 목사는 미구엘 군의 어머니와 상의해 제주한라병원에서 정기적으로 미구엘을 치료할 수 있도록 도와줬고, 미구엘 군은 두 번째 검진을 위해 4일 제주한라병원을 찾았다.

이날 검사를 위해 제주한라병원을 찾은 두 소년은 서로 손을 맞잡거나 어깨동무를 하고 다니기도 하며 여전한 우정을 과시했다. 

홍원기군은 “미구엘과 함께 게임을 하며 시간을 보내고 싶다”며 “새해에는 120㎝까지 키가 커 꼭 놀이기구를 탈 수 있었으면 좋겠다”며 여느 또래와 다름없는 새해 소망을 밝혔다.

미구엘군은 “책에서만 눈을 보던 눈을 실제로 보고 싶다”며 “원기와 원기 아빠와 함께 눈싸움을 하는 것이 새해 소망”이라며 밝게 웃었다.

현대성 기자  cannon@jejuilbo.net

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