제주지역에도 희귀질환을 전담하는 ‘거점센터’가 설립된다.

보건복지부와 질병관리본부는 다음 달부터 희귀질환 거점센터를 제주 등지로 확대 운영하고 기능을 강화한다고 30일 밝혔다.

복지부와 질병관리본부는 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4곳(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서 제주 등 11곳으로 확대한다.

제주권역 희귀질환 거점센터로는 제주한라병원이 지정됐다. 제주한라병원은 2020년까지 권역 희귀질환 거점센터 역할을 수행하게 된다.

보건복지부와 질병관리본부는 또 서울대병원을 희귀질환 중앙지원센터로 신규 지정·운영해 전국 10개 권역별 거점센터 사업을 지원하도록 했다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체게 구축 등을 통해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공하게 된다.

정은경 질병관리본부장은 “지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 희귀질환 진단과 치료, 관리에 한계가 있었다”며 “거점센터 지정 확대가 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 이바지할 것으로 기대한다”고 말했다.

현대성 기자  cannon@jejuilbo.net